EL SÍNDROME DE RETT.
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He comenzado a conocer esta enfermedad gracias al documental solidario que han creado para darle visibilidad en los cines y donar el dinero a la ASOCIACIÓN MI PRINCESA RETT (una entidad sin ánimo de lucro que llevada por padres y madres intenta ayudar a la investigación de sus pequeñxs).
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Es el cómico Dani Rovira quien apadrina este documental y quien aprovecha su "pantalla social" como él mismo dice en el documental para dar visibilidad a esta enfermedad que afecta al desarrollo neurológico infantil. Este documental se basa en un reto: ir desde Barcelona a Roma en bicicleta (1.500 kilómetros) para llegar con su causa social al Papa Francisco.Foto extraída de Google
Este reto no lo hizo solo sino que contó con la colaboración de tres personas más: Francisco Santiago (padre de la niña que protagoniza este documental), Germán Torres (bombero y amigo de la familia) y Martin Giacchetta (entrenador). También colaboró Clara Lago, pareja de Dani, ya que este documental cuenta con la Fundación Ochotumbao que fundó esta pareja con el objetivo de apoyar a proyectos dirigidos a mejorar la vida de colectivos desfavorecidos, proteger al medio ambiente y defender los derechos de los animales.Foto extraída de Google
Os voy a informar sobre esta enfermedad : es un trastorno en el desarrollo neurológico infantil caracterizado por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, movimientos característicos de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar y convulsiones. Suele darse más en niñas que en niños. La gravedad de los síntomas afectan de forma diferente a cada niñx, pues como el propio padre afirma aunque su hija no puede caminar, hay otrxs que no tuvieron ese problema. Por ahora no hay cura, ni grandes avances para estas familias.
A este reto le sumaron un accidente de tráfico totalmente inesperado. Mientras que iban camino a Roma un coche distraído con el móvil se llevó a nuestros cuatro protagonistas por delante. Aunque las bicicletas tuvieron que reformarse completamente este desafortunado incidente no hizo que dejaran de pedalear.
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Dani añadió en una entrevista un fragmento que me encantó, con el que me siento totalmente identificada tras ver el documental ( con el que estuve llorando desde el minuto uno) y que quiero compartir aquí:
“Me gustaría que quienes vean “Todos los Caminos” lo disfruten y se emocionen. Y que sirva de acicate para el Síndrome de Rett y las enfermedades raras, porque en este país se destina muy poquito dinero a la investigación, y hay gente que está capacitada para descubrir cosas que pueden salvar vidas y es una pena que no se invierta en eso. Y en segundo lugar, me gustaría que los espectadores lleguen a la misma conclusión que nosotros, que estar vivo es una suerte y que cada uno tiene las cartas que tiene y hay que saber jugar la partida, aceptar las cartas que se te han dado y jugar la mejor partida de tu vida, porque no tienes otra, no siempre tienes una bola extra”.
Dos grandes momentos del documental que no puedo pasar por alto es la conexión que tiene Martina, la protagonista, con su hermana mayor que nos abrió los ojos y nos hizo comprender que no hacen falta palabras si hay amor sincero; y en segundo lugar, esos padre tan entregados a una batalla que no saben si podrán derrotar pero están seguros que allanarán el camino a las generaciones futuras.
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Ella es Martina.
Así que yo también voy a añadir mi granito de arena compartiendo datos sobre esta enfermedad y animándoos a que si esta película la echan en algún cine cercano (como fue en mi caso, que la echaron en Don Benito) vayáis a verla y os emocionéis con unos padres que tienen como lema PEDALEAR Y LUCHAR POR SUS NIÑXS.
No sé en qué o cuántos lugares la emitirán, pero eso es cuestión de informarse, tras acabar la película me enteré que una de las pequeñas princesas que participaban en el documental se encontraba en aquella sala junto a mí, era un calabazona (donbenitense) más.
Tengo que decir que el tiempo era limitado para verla pues sólo tenía una sala y sólo la echaban una vez en toda la tarde, lo que hizo que no todo el mundo que quería pudiera asistir. Aún así no me lo pude perder y os aseguro que no os arrepentiréis de verla, no vas a salir de esa sala igual que entraste.
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" YO NO SÉ A QUE COJONES HE VENIDO A ESTE PLANETA, PERO YO PREFIERO DEJAR HUELLA QUE PISAR"- DANI ROVIRA
¡Hola María!
ResponderEliminarHabía escuchado hablar de este documental por Dani Rovira, ya que sigo a su fundación en las redes sociales, espero poder verlo pronto. No conocía el síndrome de Rett y me ha gustado saber un poquito de ella, si que conozco enfermedades raras, una de mis publicaciones fue dirigida a una de ellas la piel de mariposa, ya que tengo unan persona cercana que la padece. Por lo tanto opino como tú y como bien dijo Dani Rovira de que no se destina el dinero suficiente para la investigación de estas enfermedades, y tampoco se dan a conocer. Creo que estas personas que padecen estas enfermedades son un ejemplo a seguir, nos enseñan lo que es verdaderamente la vida.
¡Un saludo compañera!
Hola Paula! Yo también conocía la fundación de antes pero poder ver la labor que hacen, el esfuerzo y las ganas de poder hacer más amena esa dura batalla a los padres me conmovió mucho. Te recomiendo mucho que lo veas y saques tus propias conclusiones.
EliminarUn saludo guapa!
Hola María!
ResponderEliminarMe ha gustado mucho tu publicación porque ya había escuchado hablar anteriormente de esta enfermedad gracias a Sara Baras, en una actuación que hizo en Medellín (Badajoz) este verano pasado, ya que es la madrina de la fundación. Allí en el mismo espectáculo nos contó un poquito sobre esta enfermedad y el reconocimiento que quería seguir dándole a todas esas niñas que lo sufren. Dos de esas niñas estuvieron allí y la verdad es que en cuanto las vi, un trocito de mí se quedó con ellas.
Cuando llegué a casa le conté todo a mis padres y desde ese momento pertenecemos a la asociación y colaboramos cada mes, porque toda ayuda es necesaria, y una pequeña aportación nuestra significa para ellas y para sus familiares una posibilidad más por la que seguir luchando y pedaleando día a día.
Y respecto al documental de Dani Rovira, aún no he tenido la posibilidad de verlo, pero lo estoy deseando.
Gracias María por compartir con todos esta publicación, y solo espero que sirva de algo y la gente se anime y colabore.
Un besooo!!
Hola Laura! Me alegra de que te haya gustado como lo he expuesto pues no conozco el tema tanto como tú ya que yo todavía no pertenezco a la asociación.
EliminarAl igual que tú también espero que todos nos animemos a aportar nuestro grano de arena no sólo en esta asociación, sino en cualquiera en la que podamos ayudar a familias en estas circunstancias.
Un beso enooooorme!!